A identificação precoce da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) tornou-se obrigatória na triagem neonatal realizada nas redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). O exame clínico, que detecta malformações nos dedos grandes dos pés, típicas da condição, é uma medida prevista pela Lei nº 15.094, sancionada nesta quinta-feira (9) pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, em Brasília. A proposta havia sido aprovada pelo Senado Federal no final de 2024.
Conhecida também como Miosite Ossificante Progressiva, a FOP é uma doença genética rara, incurável e com incidência de um caso a cada dois milhões de pessoas. Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil indivíduos no mundo convivam com a condição, que provoca a formação de ossos em tecidos moles, como músculos, tendões e ligamentos, de forma progressiva. Este processo pode levar à restrição severa de movimentos e, em estágios avançados, à imobilidade total.
Ossificação e Diagnóstico
Os primeiros sinais da FOP costumam aparecer entre 0 e 5 anos de idade, comprometendo movimentos do pescoço, ombros e membros. Os pacientes também podem apresentar dificuldades respiratórias, alimentares e de movimentação bucal.
Um dos principais indicadores da doença é a malformação bilateral do dedo maior do pé (hálux) nos recém-nascidos. Cerca de 50% dos pacientes também apresentam polegares malformados. Além disso, são comuns outras anomalias congênitas, como má formação das vértebras cervicais e alterações no colo do fêmur.
Tratamento e Assistência no SUS
Embora não exista cura para a FOP, o SUS oferece cuidados multiprofissionais e medicamentos que ajudam a aliviar os sintomas, reduzir inflamações e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O tratamento inclui o uso de corticoides e anti-inflamatórios durante as fases agudas da doença, além de acompanhamento terapêutico e reabilitação em hospitais-escola ou universitários e Centros Especializados em Reabilitação distribuídos pelo país.
A nova medida reforça o compromisso do governo com o diagnóstico precoce e a assistência integral a doenças raras, promovendo avanços no cuidado às crianças e adolescentes que convivem com a FOP.
Com informações da Agência Brasil.
